2018-10-04 - Le Parkinson !

Bien vivre avec la maladie de Parkinson… C’est possible

Le jeudi 4 octobre à 8 h 30 au restaurant PACINI de Place Quatre-Bourgeois, Jocelyne GOUGE, incommodée par cette maladie depuis l’année 2000, a développé une approche qui lui a permis de retrouver son autonomie et de la conserver. Elle est membre fondatrice de la Société Parkinson de la région de Québec et anime tous les lundi matin les Ateliers Corps et expression où elle partage son expérience avec d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative incurable qui affecte le système nerveux central. À l’heure actuelle, la maladie se traite mais ne se guérit pas. Madame GOUGE abordera les thèmes suivants : diagnostic, signes précurseurs,causes, symptômes, évolutions (lune de miel, fluctuations motrices, etc.), traitements (médicaments, bouger, relations interpersonnelles, socialisation, etc.) et ressources existantes (ex : PRQCA, Association de proches aidants, etc.).

Résumé de la conférence

Une dizaine de membres ont assisté à la conférence de madame Jocelyne GOUGE. Vous pouvez télécharger le plan de sa conférence.

Madame Gouge, qui a déjà étudié au Cégep de Ste-Foy, nous a expliqué que la maladie de Parkinson est incurable. Elle peut apparaître entre 30 et 55 ans mais elle est très difficile à diagnostiquer. La méthode actuelle est de procéder par élimination car il n’y a pas de test clinique spécifique. Lorsque la maladie est diagnostiquée, elle est souvent très avancée car les 2/3 des cellules produisant de la dopamine sont mortes. Elle évolue par paliers mais pas à la même vitesse selon les individus.

Les premiers symptômes sont souvent : fatigue intense, dépression, anxiété, troubles du sommeil qui font penser à un burnout. Les tremblements ne sont pas toujours présents par contre une forme de rigidité corporelle peut apparaître avec des maux de tête et des douleurs musculaires inexplicables difficiles à localiser qui pourraient ressembler à la fibromyalgie. Apparaissent aussi des difficultés de concentration, changement du ton de la voix, micrographie et perte de mouvements fins exigeant de la précision.

La maladie de Parkinson n’est pas héréditaire mais pourrait être reliée à un gène. Les chercheurs soupçonnent aussi des causes environnementales.

Les médicaments soulagent les symptômes au début mais perdent de l’efficacité à long terme. Il faut alors augmenter la dose ou utiliser des médicaments plus puissants mais avec leur lot d’effets secondaires. La physiothérapie, l’orthophonie et l’ergothérapie aident grandement à conserver l’autonomie. L’exercice physique est très important pour conserver ses muscles. Après des recherches, madame Gouge a développé une méthode pour réapprendre à ses muscles à bouger. Par exemple, pour la marche, apprendre à garder une posture, tenir son équilibre debout et balancer son corps pour avancer une jambe puis une autre. Elle a réappris à marcher au bout d’un an.

La communication avec son médecin traitant est très importante car les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont de la difficulté à décrire ce qui leur arrive. Elles peuvent être vagues dans l’explication de leurs symptômes parce que fatiguées et dépressives. De plus, elles sont portées à s’isoler et à trouver que les autres ne comprennent pas ce qu’elles vivent.

Pour éviter l’isolement, elle encourage les personnes atteintes du Parkinson à participer à une association comme la Société Parkinson de la région de Québec afin de partager avec d’autres personnes qui éprouvent les mêmes problèmes, d’obtenir du support et de suivre des ateliers.

Madame Gouge a développé un Atelier corps et expression. Cette méthode lui a permis de redevenir active après plusieurs années d’incapacité. Elle a appris à s’exprimer plus lentement, à parler en public et à conduire l’automobile. Il est donc possible de vivre avec la maladie de Parkinson. Mais il ne faut pas oublier de tout faire pour produire de la dopamine : rire, boire du vin et marcher.

Merci Jocelyne !

Quelques photos !